Über uns

Nutzen sie
unsere
Erfahrung.

Aufklärung und Förderung

Wichtige Anliegen der Schweizerischen Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI) sind die Aufklärung über angeborene Immundefekte sowie die Förderung einer frühzeitigen Diagnose.

Die SVAI

  • informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen.
  • fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich von angeborenen Immundefekten.

Beratung und Hilfe

Ein Immundefekt ist eine enorme Belastung für Körper und Psyche. Nicht nur die Betroffenen selbst, auch viele Angehörige sind auf effektive Hilfe und Unterstützung angewiesen.

Die SVAI

  • berät Patient*innen und Angehörige im Umgang mit der Krankheit.
  • unterstützt Eltern und Familienangehörige in betreuerischen, sozialen und rechtlichen Fragen.
  • fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Menschen mit angeborenen Immundefekten.
  • vermittelt spezialisierte Anlaufstellen für Abklärungen und Behandlungen.

Verschiedene Patienten- und Selbsthilfeorganisationen informieren und unterstützen Betroffene von angeborenen Immundefekten sowie deren Angehörige. Eine Liste mit Links finden Sie hier.

Regionalgruppen

Die Diagnose «angeborener Immundefekt» kann zu Rückzug und Isolation führen oder im alltäglichen Umgang mit der Krankheit Schwierigkeiten bereiten. Menschen, die bereits ein Stück eines ähnlichen Weges gegangen sind, können sich am besten einfühlen.

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Niemand ist mit seiner eigenen Geschichte allein: Um miteinander in Kontakt zu kommen, Informationen zu teilen und sich untereinander gezielt Unterstützung geben zu können, ist es ein Anliegen der SVAI, den Austausch in Regionalgruppen zu fördern.

Anfangs 2021 hat sich eine Patient*innengruppe in der Region Basel etabliert. Die Online-Treffen werden zudem schweizweit von Betroffenen genutzt. Wir freuen uns, wenn diese Gemeinschaft weiterwächst und in einem nächsten Schritt weitere regionale Gruppen gebildet werden können. Bitte kontaktieren Sie uns bei Interesse unverbindlich unter info@svai.ch.

Die Kontaktaufnahme und der Austausch mit anderen Betroffenen steht nur Mitgliedern (Betroffene und Angehörige) offen. Werden Sie Mitglied unseres Selbsthilfe-Netzwerks, um wertvolle Erfahrungen auszutauschen.

Kontakt, Vorstand und Patronat

Die Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI) ist eine Patientenorganisation in Form eines gemeinnützigen, politisch und konfessionell neutralen Vereins im Sinne von Art. 60ff. ZGB.

Administration
info@svai.ch

Präsident
Sergio Vassalli, info@svai.ch

Vorstand

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Sergio Vassalli
Als Gründungsmitglied der SVAI und betroffener Vater eines Sohnes mit septischer Granulomatose befasse ich mich seit mehr als 30 Jahren intensiv mit der Forschung, den Therapien und den Krankheitsbildern von angeborenen Immundefekten. Ein besonderes Anliegen ist mir die Beratung von Betroffenen und deren Angehörigen sowie die Sicherstellung einer frühzeitigen Diagnose und wirksamen Behandlung von primären Immundefekten. Ich war mehrere Jahrzehnte als Unternehmer tätig und bin ein passionierter Eishockey- und Fussballbegeisterter.

Stefan Eggimann
Als betroffener Angehöriger ist es mir wichtig, dass primäre Immundefekte so früh wie möglich diagnostiziert werden und Betroffene sowie deren Angehörige die Möglichkeit haben, über die Krankheit zu sprechen. Als Vorstandsmitglied der SVAI kümmere ich mich um die Finanzen und administrative Aufgaben des Vereins. Ich habe an der Hochschule Luzern ein Bachelor- und Masterstudium in Betriebswirtschaft absolviert und arbeite als Business Development Manager in einem internationalen Technologiekonzern. In meiner Freizeit geniesse ich zusammen mit meiner Familie die Natur rund um den schönen Vierwaldstättersee.

Myriam Zumbühl
Ich begleite meinen Jungen mit einem angeborenen Immundefekt durch seine Kindheit. Immer wieder sehe ich Probleme und Unklarheiten im Umgang mit Immundefekten. Als Betroffene weiss ich aus erster Hand, wie wichtig es ist, die Anlaufstellen zu kennen, bei denen man Informationen und Unterstützung erhält. Zu wissen, dass man in dieser Situation nicht alleine ist, gibt Kraft und Mut, um den Alltag zu meistern. Ich bin 4-fache Mama und Hausfrau, arbeite Teilzeit als Pflegefachperson HF. Da es in einer 6-köpfigen Familie häufig turbulent zu und her geht, sind wir viel in der Natur anzutreffen oder treiben gemeinsam Sport.

Claudia Fässler
Solange ich mich erinnern kann, begleiten angeborene Immundefekte mein Leben – sei es als betroffene Angehörige innerhalb meiner direkten oder erweiterten Familie, sei es als Mutter eines Jungen mit einem angeborenen Immundefekt. Einen aktiven Beitrag zur Sensibilisierung zum Thema angeborene Immundefekte zu leisten und die Unterstützung Betroffener im Umgang mit der Krankheit sind mir sehr wichtig. Ich arbeite im Human Resources-Bereich einer internationalen Firma und verbringe meine Freizeit am liebsten zusammen mit meiner Familie, mit der ich gerne campen und in die Berge gehe.

Patronatskomitee

  • Prof. Alain Fischer, Wissenschaftlicher Direktor l’institut hospitalo-universitaire Imagine, Paris; bis 2012 Direktor Unité d’Immunologie et d’Hématologie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
  • Prof. Dr. med. Reinhard Seger, emeritiert; bis 2012 Abteilungsleiter Immunologie/Hämatologie/KMT, Kinderspital Zürich
  • Prof. Dr. med. Rolf M. Zinkernagel, PhD, Nobelpreisträger, emeritierter Leiter Institut für Experimentelle Immunologie, Universität Zürich

Mitgliedschaften
Die SVAI ist Mitglied des Dachverbands ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz sowie der Patientenorganisation IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies.